Santino es un pequeño de diez años que juega en CF. El Ombú. Ama jugar a la pelota, por lo que no se pierde ningún partido. Sin embargo, ahora necesita de la ayuda de todos: padece fenilcetonuria, una enfermedad que altera su crecimiento, y debe continuar con un tratamiento hormonal. Con el apoyo de su familia, el club Defensores de City Bell lanzó este martes una campaña para visibilizar la causa con la esperanza de que llegue a oídos de Lionel Messi, quien tuvo de niño una situación similar cuando comenzaba a dar sus primeros pasos en el deporte.
La fenilcetonuria es un trastorno hereditario poco frecuente que provoca que un aminoácido denominado fenilalanina se acumule en el cuerpo. Al no tener la capacidad de descomponer el aminoácido, la acumulación puede dañar el sistema nervioso central, además de alterar su crecimiento. Si bien es una condición crónica, su temprano diagnóstico y posterior tratamiento permiten mejorar su calidad de vida.
“Desde que estaba en mi panza, los médicos notaron que él no crecía. Por eso nació un mes antes de la fecha prevista. Después de eso estuvo en neonatología un montón de tiempo, le saltó una enfermedad, a la semana le hicieron los estudios y le salió que tenía fenilcetonuria. Se lo volvieron a repetir para confirmar y efectivamente”, contó Camila Peguinho, la mamá de Santino, a El Editor Platense.
A partir del diagnóstico, el menor debió atravesar distintos controles. En marzo de 2013 tenía todo listo para comenzar el tratamiento, aunque todo quedó en la nada. Finalmente, a comienzos del año pasado, con todos los papeles correspondientes, pudo acceder a la hormona que necesita para crecer como los niños de su edad.
Cabe destacar que el pequeño no cuenta con mutual, por lo que el fármaco llegó mediante una certificación negativa de Anses. Sin embargo, en mayo pasado, el nene de Gorina dejó de recibir su medicación, por lo que su familia necesita que se normalice su situación.
Según detallaron, el fármaco que Santino necesita se llama Hutrope Somatropina 18UI (6mg). Se trata de una hormona de crecimiento humana de origen ADNr, en este caso inyectable. Se trata de un producto para nada económico por lo que su familia no está en condiciones de comprarlo.
Quienes tengan la posibilidad de darle una mano a Santino, pueden comunicarse con su mamá vía WhatsApp al 2216 734053 o con Defensores de City Bell mediante correo electrónico [email protected].
